Auf der Suche nach dem verlorenen Sinn

„Wenn ich das Sagen hätte, würde ein Staatssekretär für die Emanzipation von Menschen mit Alzheimer eingesetzt und die Politik träfe Vorbereitungen für die Demenz-Explosion. Dann stünden unsere Wünsche bei der Pflege im Mittelpunkt und auch der Demenzkranke hätte das Recht auf Privatsphäre und Freiheit. Ruhe-Medikation ( würde ) verboten und der Kranke könnte jeden Tag ausgiebig schmausen“. Das sind nur einige der Forderungen , die Stella Braam in ihrem Buch „ Ich habe Alzheimer- Wie die Krankheit sich anfühlt“ stellvertretend und in Kooperation mit ihrem Vater aufgeschrieben hat. Das Buch zielt auf eine maßgeschneiderte Pflege für jeden Einzelnen und bezweifelt zugleich, dass die dazu notwendigen Veränderungen aus dem Pflegesektor selbst kommen können.

Eine neue Angehörigenbewegung ist entstanden, die die Versorgung Demenzkranker aus der Tabuzone ins öffentliche Interesse rückt wie einst die Hospizbewegung das Sterben. Neben Stella Braam und Ursula von der Leyen gehört auch Tilmann Jens zu denen, die die Erkrankung eines prominenten Vaters offen thematisiert haben. Das ist alles andere als selbstverständlich. Denn Demenz konfrontiert uns mit den Grenzen von Autonomie und Vernunft, den entscheidenden Werten modernen Lebens. In einer Zeit, in der das Internet jederzeit alle Daten verfügbar hält und nichts „vergisst“, müssen wir begreifen, dass und in welchem Maße unser Gedächtnis flüchtig ist. In einer Zeit, in der die Aufklärung unser Weltverständnis bestimmt, werden wir mit„ Gespenstern“ konfrontiert, die mit dem Verstand nicht zu verscheuchen sind. Wer mit Demenzkranken lebt und sie versorgt, kennt die Hilflosigkeit angesichts der Übermacht von „irrationalen“ Ängsten und wütender Verzweiflung. Die Vorstellung, dass auch wir selbst wie jeder Dritte in der Bevölkerung in Zukunft betroffen sein können, dass wir auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen sein könnten, damit wir nicht fallen, uns nicht verlaufen, das Essen zu uns nehmen, ist schwer erträglich. Nicht nur die Versorgungsfrage ist eine Herausforderung. Wir müssen ein Bild vom Menschen entwickeln, in dem Verletzlichkeit, Vergesslichkeit und Angewiesensein in gleicher Weise Platz haben wie Wachstum, Entwicklung und Selbstbestimmung.

Heute ist es medizinisch möglich, chronisch Kranke noch lange aktiv, ja sogar berufstätig zu erhalten, sodass der Tod dann oft sehr plötzlich kommt. Prominentes Beispiel ist der Düsseldorfer OB Joachim Erwin, der noch wenige Tage vor seinem Tod eine Dienstreise nach Japan unternahm – trotz einer schweren Krebserkrankung. Ganz anders verhalten sich Menschen mit der Diagnose Alzheimer: So wandte sich der ehemalige amerikanische Präsident Ronald Reagan mit einem Abschiedsbrief an sein Volk, als er spürte, dass die Demenzerkrankung ihn veränderte. Der soziale Tod beginnt oft lange vor dem physischen. Mit körperlichen Erkrankungen und Behinderungen haben wir gelernt, zu leben; der geistige Verfall isoliert und macht einsam. Das Schwierigste“, schreibt der Soziologe Norbert Elias,“ ist die stillschweigende Aussonderung der Alternden und Sterbenden aus der Gemeinschaft der Lebenden, das allmähliche Erkalten der Beziehung zu Menschen, denen ihre Zuneigung gehörte, der Abschied von Menschen überhaupt, die ihnen Sinn und Geborgenheit bedeuteten.“  

Umso wichtiger ist es, deutlich zu machen und dazu beizutragen, dass auch  demenziell erkrankte und pflegebedürftige Menschen gute Stunden haben können: Unter der Voraussetzung nämlich, dass sie in einer Umwelt leben, die anregt und fördert und ein ausreichendes Maß an Zuwendung gewährleistet. Dazu braucht man, das zeigt das Buch von Stella Brahm, Humor und tragfähige Beziehungen zu anderen Menschen. Als die Autorin ihrem Vater den von ihm selbst aufgestellten Forderungskatalog kurz vor Drucklegung des Buches vorlas, sagte er strahlend :„ Du liest es mit solch einer Begeisterung vor, dass ich denke: das ist es.“ Arm in Arm sitzen die beiden, ihre Gesichter berühren sich.„ So schön warm“, murmelt er zufrieden.. gemeinsame Dinge helfen uns. Lass uns versuchen, füreinander eine sichere Zuflucht zu sein. Die Begegnung mit einem anderen ist für mich von ekstatischem Wert.“ 

So wichtig unsere Eigenständigkeit ist - wir sind Beziehungswesen. Um es mit Plessner zu sagen: „Wir sind in der Glück der anderen hineingeboren.“ Wir wachsen in Abhängigkeit, in asymmetrischen Beziehungen auf und sind auch da noch auf andere angewiesen, wenn wir als Erwachsene in Arbeitsbeziehungen kooperieren. Und wenn wir krank oder gebrechlich geworden sind, brauchen wir andere, die mit uns auch die Bereiche des Lebens bewältigen, die wie als gesunde Erwachsene selbst gestalten. Gerade dann aber brauchen wir Menschen, die uns liebevoll wahrnehmen, wie wir sind. Stefan Beyer, der in seinem Buch „ Demenz ist anders“, die einfühlsame Begleitung seiner Mutter schildert, erlebt sie in ihrer Demenz  zu seiner eigenen Überraschung als„ stark, sehr lebendig, echt und berührend, vielleicht sogar mehr als vorher.“^[1]

Demenzkranke Menschen vermissen längst verstorbene Angehörige, ihre Eltern und Ehepartner, aber auch Familienmitglieder, die anderswo leben - oft so sehr, dass sie sie in ihrer Phantasie „herbeizaubern“ und mit ihnen leben, wie sonst nur kleine Kinder das tun. Zeit und Raum verlieren ihre Bedeutung.  Ob der Sohn ,die Tochter am Telefon mit ihnen spricht, oder körperlich anwesend ist, kann dann nicht mehr unterschieden werden. Alles geschieht gleichzeitig, die Welt ist bevölkert mit den eigenen Lieben, aber auch mit bösen Mächten – und dann wieder erschreckend leer und ohne jeden Sinn. Irgendwo auf dem Weg „nach Hause“ hat das Leben sich verloren – Menschen warten im eigenen Zimmer wie in der Fremde auf ein Zeichen des Vertrauten, auf einen Menschen, dem sie vertrauen können. Vergessen und vom Dasein ausgespuckt – ein Bild für das „Geworfensein des Menschen in die Welt“, von dem Jean Paul Sartre Sartre einst sprach. Pflegekräfte, Angehörige und Ehrenamtliche stehen dann vor der Herausforderung, sich dieser Einsamkeit zu stellen und sie, soweit das möglich ist, wenigstens für kurze Zeit zu teilen.

Dazu ist zuerst und vor allem der Respekt vor der Individualität des gelebten Lebens notwendig; die je eigene Sprache, Bilder und Erinnerungsfetzen, Gewohnheiten , Vorlieben und Ängste eines Menschen müssen auf diesem Hintergrund begriffen werden. So wie die Falten im Gesicht das Leben spiegeln, so ist die Kultur eines Menschen durch die Furchen seines unverkennbaren Weges geprägt „ Es ist noch immer eine Person da, die diese Situation erlebt und in irgendeiner Weise bewältigt“, schreibt Beyer. Bücher, Bilder und Erinnerungsstücke erzählen davon genauso wie der Umgang mit Mahlzeiten, Tagesrhythmen und Kleidungsgewohnheiten. Auch wenn Gestaltungskraft und Energie zum eigenständigen Leben fehlen – das Selbstkonzept, das kulturelle Gerüst der Identität, kann einen Menschen noch lange aufrecht halten. In einer guten Kooperation mit Angehörigen und Freunden aber lässt sich herausfinden, welche Lieblingsspeisen, oder Kleidungsstücke, welche Musik dazu beitragen können, belebende  Erinnerungen aufzufrischen und auch neue, wohltuende Erfahrungen zu machen. In Gudrun Piechottas Buch „ Das Vergessen erleben“ ^[2] erzählt Edith Gabler, wie sehr sie es genießt, einfach nur aus dem Fenster zu schauen – und eben nicht mehr für andere da sein zu müssen.

Damit das gelingt, ist eine Atmosphäre von Schutz und Sicherheit  wesentlich. Dazu zählen nicht nur die Sturzprophylaxe oder der Schutz vor dem Weglaufen. So hilfreich Medikamente sein können, die die Angst nehmen, wichtiger ist die Geborgenheit in einer überschaubaren Gruppe, in der sich Lebensrhythmen und Gewohnheiten entwickeln können und das Gefühl der Fremdbestimmung und Verlorenheit eingegrenzt wird. Keine Dokumentation oder Teamübergabe kann die Erfahrung ersetzen, die Pflegende und Bewohner in einem nahezu täglichen Miteinander machen. Dabei gilt es, Eigenaktivität und soziale Teilhabe auch schwer Demenzkranker zu fördern. Gebraucht zu werden, sich mit anderen auszutauschen, bleibt für jeden Menschen wichtig. Das Tablettessen im Zimmer, das gut gemeinte Vorenthalten von Informationen verstärkt nur die Isolation. Demenzkranke brauchen Pflegende, die offen, im übertragenen Sinne suchend und Bedeutung gebend auf Äußerungen und Aktivitäten reagieren können, sie brauchen eine integrierte, erlebnisorientierte Pflege.^[3]

Um die praktischen und emotionalen Fähigkeiten, die ein Mensch noch hat, zu erkennen und zu nutzen, aber auch um Verluste anzunehmen, ist nicht nur alltagspraktische, sondern auch emotionale und soziale Unterstützung notwendig. Dass der Begriff der Pflegebedürftigkeit im Zusammenhang der Pflegereform neu gefasst wird, ist ein Zeichen dafür, dass die Notwendigkeit einer ganzheitlichen Pflege auch politisch wahrgenommen wird. Tatsächlich ist ein Perspektivenwechsel nötig, in dessen Folge nicht mehr von Pflegebedürftigkeit, sondern von Pflegeberechtigung die Rede ist. Was wir einem neugeborenen Menschen an Fürsorglichkeit selbstverständlich zugestehen, muss auch für alte Menschen gelten. Es geht grundsätzlich darum, einen Menschen, der Pflege erfährt, nicht als ein defizitäres menschliches Wesen aufzufassen, sondern als Person mit unantastbarer Würde und ungeteilten Rechten.

Nicht erst das Buch von Stella Braam hat gezeigt, dass das System der stationären Altenhilfe dringend auf eine Öffnung in den Stadtteil, zu Freunden und Angehörigen angewiesen ist, wenn es darum geht, Freiheit und Geborgenheit in einer guten Balance zu halten. Menschen, die uns lange kennen, verstehen die Bedeutung unserer Worte, ihre Zeichen und Semantik , wo ein Fremder nur noch Kauderwelsch hört. Wenn es darum geht, was im Zimmer bleiben soll, wenn vieles zerbricht und weggeräumt werden muss, oder was auf unserem Nachtisch steht, wenn wir sterben – wenn es darum geht, wie wir sterben, dann brauchen wir Freunde, die unsere kulturelle Prägungen, religiösen Überzeugungen, unsere einzigartige Geschichte zur Geltung bringen. Ich träume deshalb von Pflegeeinrichtungen, in denen die Mitpflege von Freunden und Angehörigen denkbar ist. Von einer Zukunft, in der die Sektorengrenzen zwischen ambulanter, teilstationärer und stationärer Pflege sich auflösen. Wohnung, Medizin und Pflege, Dienstleistungen und Beratung müssen zu einem je individuellen Hilfepaket geschnürt werden. Aber dieses „ Paket“ muss offen bleiben für die schönen Überraschungen, die die Begleitung eines Menschen bis zum Schluss bringen kann. Wo Angehörige von Profis gut begleitet und entlastet werden, da werden sie noch in den letzten Tagen eines pflegebedürftigen Menschen Entdeckungen machen, die vom gelebten Leben, von Sehnsucht und Schönheit erzählten. Der Duft eines gewohnten Parfums, eine alte Melodie, das selbst gekochte Apfelmus , ein unverwechselbarer Kosename können Wunder wirken. Wenn wir mit allen Sinnen wahrnehmen, was geschieht, wenn wir bereit sind, das Tun zurück zu nehmen und das Erleben zu teilen , können sich auch „mitten im Leben“ Zeit und Raum auflösen. Für die Dichter war das immer „normal“.„ Auf der Suche nach der verlorenen Zeit“ half Marcel Proust der Geschmack der Madeleines, sich in seine Kindheit zurück zu versetzen – eine fast mystische Erfahrung. Kinder und Demenzkranke haben an solchen Erfahrungen Anteil. Sie verstehen sich oft auch ohne Probleme. Gut, dass der Traum, zwischen Kindertagesstätten und Altenzentren Brücken zu bauen, schon an vielen Stellen verwirklicht ist.

Cornelia Coenen-Marx